“后冰桶挑战”时代该怎样关注罕见病

昨日，中国医师协会与中国红十字会基金会共同发起的“渐冻人”专项善款救助账号正式启用。“十年来，我们面对的最大困难就是没有公募资格。”中国医师协会渐冻人项目管理委员会主任刘杰说，医师协会于2005年发起渐冻人救助公益项目“融化渐冻的心”，此前的资金来源为企业和政府。项目由于财力所限，目前登记在册的“渐冻人”患者仅3900余人。（《新京报》8月27日）

 “冰桶挑战”旨在让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。从目前来看，正在我国热烈上演的“冰桶挑战”已经基本实现这两个目的，特别是“渐冻人”及其家属身心受到的创伤已经引起人们的广泛关注。应该意想得到，“冰桶挑战”虽然迅速风靡全球，但是归根到底只是一场慈善秀，很快就会消退，“后冰桶挑战”时代怎样关爱“渐冻人”才应是关注的焦点。焦点所在，不是在于目前已有多少捐款，能解多少位“渐冻人”的燃眉之急，而是在于如何建立起高效的“渐冻人”救助机制，甚至建立其他罕见疾病救助机制。中国医师协会与中国红十字会基金会共同发起的“渐冻人”专项善款救助账号正式启用，无疑迈出了可喜的一步。

相对于已经行动起来的慈善机构，政府部门不能癣自己“冻”起来。据了解，“渐冻人”一个月的治疗费用大约需要4000-5000元。而让人担忧的是，目前治疗“渐冻人”的药物尚没有被纳入医保范围和重大疾病救助范围，一旦患病，患者和家属将面临着巨大的经济和精神压力。“冰桶挑战”唤起公众对“渐冻人”的关注后，同样需要唤起政府对“渐冻人”的关注，并且在救助机制的制订上有所作为，使“渐冻人”在“后冰桶挑战”时代能够得到政府最大限度的关怀。至少，政府各部门应该少些扯皮多些合作，做到如“冰桶挑战”风靡全球的速度一样迅速将“渐冻人”纳入医保范围和重大疾病救助范围。尚未把“渐冻人”列入保险范畴的商业保险公司也要快速调研，不能随着“冰桶挑战”的退潮而忘却“渐冻人”。

笔者愿意相信，“冰桶挑战”唤起人们关注的不仅仅是“渐冻人”，而是通过关注不为人知的“渐冻人”唤起人们同样要关注其他不为人知的罕见疾病，使患有这些罕见疾病的人群得到政府及社会的关爱怀，直至建立起完善的罕见疾病救助机制。这是“冰桶挑战”的终极目的，也同样是“后冰桶时代”不应遗忘的终极关怀。